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|Experiencias de Ofelia |      

 

El pasado 7 de febrero, en la sección de Educación de este periodico, el señor Grau exponía de manera convincente muchas de las dificultades que las familias españolas afrontan cuando tienen un hijo con autismo. Planteaba su experiencia personal en la que el diagnóstico de su hijo Enrique se retrasó un año, asi como los problemas asociados a la búsqueda de un centro educativo, informado y con suficientes recursos y la excesiva carga resultante de estas deficiencias, tanto para las familias como para los profesionales implicados y, en definitiva, para la propia persona con autismo. Además de resaltar el valor de las iniciativas, el sr. Grau se preguntaba sobre las diversas terapias que , en medio del desconocimiento, se ofertaban y reclamaba una implicación del Estado para poner orden en el actual desconcierto.

Afortunadamente, podemos decirle que desde hace tres años ha venido funcionando en el Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Salud y Consumo, un Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista, incluidos en lo que popularmente se conoce como "autismo".

Los datos que recibimos de 645 familias que participaron en una encuesta nacional aportaron conclusiones semejantes a las del señor Grau. Las familias, como media, habian tenido que esperar dos años antes de recibir  el diagnóstico , aunque las que tenian hijos más pequeños estaban esperando ahora un año; esto es, hay una mejoria, pero no es suficiente . Para contribuir a cambiar esta situación el Grupo de Estudio ha elaborado una serie de guias, de buena Práctica, estableciendo cómo y cuándoha de hacerse la detección precoz; de qué manera hay que realizar un  diagnóstico; que lineas deben seguirse en la investigación y, finanlmente, como deben tratarse estos graves trastornos. Esta última guía pretende clarificar el grado de evidencia que apoya a los diversos tratamientos que se proponen.

Como consecuencia de esta iniciativa, podemos destacar que se han empezado ya a experimentar sistemas internacionales de detección precoz de esta enfermedad en algunas zonas de España como Castilla y León; y proximamente estas experiencias se trasladaran a otras autonomias como Madrid. El Grupo de Estudio del Instituto de Salud Carlos III ha  vinculado a un grupo de reconocidos profesionales del Estado y a las federaciones de asociaciones del campo del "autismo". Estos pasos no son la respuesta a todas las inquietudes del señor Grau, pero son un comienzo que no llenan de ilusión a todos nosotros y esperamos que a él tambien

Joaquín Fuentes Biggi y Manuel Posada de la Paz, Instituto de Salud Carlos III(Madrid)  

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