El día 3 de Octubre de 2004, fué un día monumental en la historia del autismo.

La creencia convencional es que el autismo es intratable, una discapacidad de por vida, con excepción de unas pocas excepciones esporádicas. Desafiando la creencia convencional, un grupo de nueve ahora normales, antiguamente autistas fueron presentados a los medios de comunicaciónm y una multitud de más de 1200 padres y profesionales entusiastas bajo la organización de Lou Diamond Phillips en la Conferencia DAN (Defeat Autism Now!) de Octubre .

Los niños que tenían edades comprendidas entre 3 y 12 años, fueron llevados por Lou, acompañados musicalmente al interior del Gran Salón de Baile del Westin Los Ángeles Airport Hotel. Los niños y sus orgullosos padres estuvieron en el escenario con Lou, que óbviamente disfrutaba con su tarea, entrevistó a cada uno de los niños. Philips había previamente tomado contacto con cada uno de ellos durante la hora precedente a la entrada del salón de baile, y conversó con cada niño como con un amigo.

Empezó con un niño de 11 años llamado Ben, que le dijo a él y a la audiencia, muchos de los cuales estaban llorando, sobre su momento más difícil. Ben también habló acerca de las cosas que el había querido hacer cuando fuera mayor, incluyendo el oficio del paleontólogo y ahora director de cine.

Lucas que tiene 7 años quiso ser un jugador de fútbol, y ahora, riendo, "Presidente".

Jack de 5 años, quedó sorprendido por la gran audiencia. (Nosotros más tarde le oímos decir a la madre de Jack, que él le había explicado que esperaba ver a alguno de sus amigos en la reunión y que Jack le había insistido, "Te aseguro que tengo muchos amigos"). Él le pudo decir a Phillips su edad en Inglés y en Español, y le habló acerca de sus amigos en la escuela.

Después de esta amigable y muy interactiva conversación con cada uno de los niños, Lou finalizó esta presentación, "Estos increíbles niños valientes, inteligentes, maravillosos crecerán para ser lo que ellos quieran". Lou y los niños recibieron una larga y merecida de una audiencia entusiasta y encantada.

Se puede pedir una cinta DVD o VHS de este acontecimiento, incluyendo entrevistas con todos los niños, y entrevistas con los principales en el movimiento DAN, enviar un donativo de 25 dólares o más para ayudar al trabajo del Autism Research Institute.

¡Padres con respuestas!
La historia de Lenny: Venciendo el autismo Charlie Hoover

Cuando yo escuché estas palabras: "este estudiante muestra unas habilidades de articulación de desarrollo apropiadas y está preparado para asistir al jardín de infancia, durante el mes de agosto del año 2004," yo me puse a llorar, mi esposa Harriet yo habíamos asistido a una reunión de despedida del programa que se efectuaba en un nuestro distrito escolar sobre educación de estudiantes especiales. ¿Porqué éstas lágrimas?. Tres años y medio antes, nuestro hijo había sido diagnosticado con autismo tardío y ya no podía hablar.

Nuestra historia, al menos en su primera parte, no es diferente de la que muchos otros padres han experimentado: un niño que se está desarrollando normalmente y empieza a efectuar una regresión entre su primer y segundo año. A los 13 meses, Lenny empezó a dar vueltas sobre sí mismo como si fuera un pequeño tornado, y no sentía el dolor. A los quince meses, empezó a tener unas rabietas que no se acababan. A los 17 meses, empezó a tener problemas de estreñimiento y de sueño. A los dieciocho meses empezó a actuar como si fuera sordo, y paró de decir palabras. A los 19 meses, sus comportamientos obsesivos compulsivos nos estaban volviendo locos.

Nuestra historia, al menos en su primera parte, no es diferente de la que muchos otros padres han experimentado: un niño que se está desarrollando normalmente y empieza a efectuar una regresión entre su primer y segundo año. A los 13 meses, Lenny empezó a dar vueltas sobre sí mismo como si fuera un pequeño tornado, y no sentía el dolor. A los quince meses, empezó a tener unas rabietas que no se acababan. A los 17 meses, empezó a tener problemas de estreñimiento y de sueño. A los dieciocho meses empezó a actuar como si fuera sordo, y paró de decir palabras. A los 19 meses, sus comportamientos obsesivos compulsivos nos estaban volviendo locos.

"No hay una causa conocida o cura." "un trastorno severo de desarrollo que durará todo la vida y que requiere soporte y cuidado." Cuanto más leía, más se me hacía un nudo grueso en el estómago, para nosotros era como si nuestro hijo estuviera muerto.

Yo trabajaba en un hospital y empecé a conectar con médicos sobre autismo. Pronto recibí una llamada de un médico que tenía un hijo con autismo. Le hablé de Lenny. Su respuesta fue, "tu hijo tiene filtraciones intestinales de una lesión procedente de una vacuna y debes quitarle inmediatamente el trigo y la leche de su dieta." El me explico que el gluten (en algunos gramos) y la caseína (en productos lácteos) estaba haciendo filtraciones a través de la pared intestinal y al no ser digeridos estaban actuando de una forma semejante al opio en el cerebro de mi hijo. Yo no creí nada de todo esto.

Más tarde le hablé a Harriet acerca de esta llamada de este médico que consideré inoportuna además le comenté que este médico me había dicho que Lenny probablemente dormiría mejor si le quitábamos el trigo y la leche. Los ojos de mi exhausta mujeres se ampliaron cuando me respondió "sabes, no le vamos a hacer daño si le quitamos el trigo y la leche durante un par de semanas."

"¡Vamos a empezar!"

"¿Qué? "

"¡El se está muriendo vamos a empezar!"

"¡OK estoy de acuerdo!"

"Podiste dormir la última noche con Lenny"

"No"

"Yo tampoco"

Todavía acabamos de empezar la dieta libre de gluten y caseína cuando Harriet fue a la habitación de Lenny y lo encontró totalmente dormido. Fue la primera vez en un año que tanto Lenny como Harriet durmieron toda la noche entonces me acordé de que aquel médico me había aconsejado correctamente y me puse en contacto con él para que me aconsejara que era lo próximo que debíamos hacer.

En el me insistió diciendo que Lenny probablemente habría sido dañado por el mercurio de las vacunas y me aconsejó que buscará un médico que usara el protocolo DAN y que tratara este tema

¿Del mercurio? ¿Pero es que hay mercurio en las vacunas?. Pregunté.

"Está en algunas vagunas como un preservativo llamado timerosal, que contiene un 49% de mercurio (por peso)."

Un mes más tarde estaba sentado en el despacho del doctor David Berger en Aventura, Florida. Un pediatra que sigue el protocolo DAN. El doctor Berger cree que los niños que tienen el perfil de Lenny han tenido un daño neurológico y pueden ser muchas veces ayudados con unas intervenciones biológicas adecuadas.

Del doctor Berger inició un plan de tratamiento individual para Lenny que incluyó una terapia de quelación para quitar los metales pesados de su cuerpo. Para esto, se le administraron unos medicamentos que ligan los metales y son excretados. Otras intervenciones incluyen el tratamiento de problemas tales como las deficiencias de vitaminas y minerales, tratamiento de sobrecrecimiento de levaduras intestinales y temas dietéticos, pruebas y tratamiento para anticuerpos a la proteína básica mielina, y más.

Yo añado que la exposición que tuvo Lenny de mercurio de toda las vacunas que recibió hasta la edad de doce meses fue aproximadamente de 237,5 microgramos de mercurio. Yo había leído la opinión de un experto de que muchos niños han recibido al menos 125 veces en exceso de los estándares de mercurio permitidos. Conociendo la afinidad que el cerebro tiene para mercurio y la inmadurez de la barrera cerebral sanguínea en los niños, yo no tuve ninguna duda de que el mercurio que es una sustancia neurotóxica dañó el cerebro de nuestro hijo y como resultado de todo esto le provocó un autismo tardío. Nosotros esperamos que la terapia de quelación le quitaría el mercurio y permitiría la curación de su cerebro.

La dieta libre de gluten y caseína conjuntamente con las intervenciones biológicas del doctor Berger, resultó en un progreso remarcable. Lenny paró de tener rabietas regresivas y empezó a tener contacto de ojo con nosotros una vez más. Rápidamente le pudimos entrenar en ir al lavabo. Sus comportamientos de estimulación sensorial y sus tendencias obsesivas compulsivas se fueron progresivamente disminuyendo. Su estreñimiento mejoró. Y empezó a decir palabras, dulces palabras empezaron a fluir de sus labios. Después de cada episodio de quelación nuestro hijo hizo grandes progresos. Un especialista en un comportamiento que estaba trabajando con Lenny tuvo que ajustar sus planes debido a que los objetivos se estaban consiguiendo mucho más rápidamente de lo esperado. Harriet y yo estábamos asombrados.

Una año más tarde, a la edad de tres años, Lenny estaba hablando normalmente y fue evaluado por nuestro distrito escolar local para finalizar ya sus necesidades para un programa especial. Lenny ahora no tiene problemas de desarrollo excepto para un problema de lenguaje expresivo y de articulación, ya no necesita terapia de Lovaas y ha empezado a asistir a clases de habla en nuestra escuela elemental.

Este Agosto nuestro hijo ha entrado en un jardín de infancia normal en nuestra ciudad de Royal Palm Beach en Florida, ahora ya no sigue en la dieta libre de gluten y caseína y ya no tiene síntomas de autismo.

Recientemente, el Instituto de Medicina ha emitido un informe declarando que la relación entre el timerosal contenido en las vacunas y el desarrollo neurológico en trastornos tales como el autismo. Harriet y yo y otros miles de padres sabemos mejor sobre este tema.

Claudia Rubio / EL TIEMPO

Diciembre 5 de 2004

María Luis Mendes, una madre que venció el autismo de su hijo en tres años

Esta portuguesa que vive en Colombia no aceptó el diagnóstico médico ni se resignó, y ensayó todo para recuperar a su hijo, que ahora está sano.

El médico comenzó a decirle que no había nada que hacer ("No me lo creo, imposible"), que su hijo era víctima del autismo ("No puede ser, si estaba bien hasta hace poco"), que las causas de esa enfermedad se desconocían ("¿Qué tipo es este que no sabe qué produce el autismo?") y que no había nada que la ciencia pudiera hacer ("¿Qué? Tiene que haber algo"), salvo recluirlo en un centro especializado en autismo ("Jamás").

En la cabeza de María Luis Mendes la decisión estaba tomada ("No seguiré ningún consejo si me piden resignarme") mucho antes de que el especialista le dijera que su hijo viviría en un estado de alejamiento eterno, considerado deficiencia mental, y que tendría que vivir con ayuda externa por siempre ("Lo recuperaré"). Su hijo había sonreído a las 3 semanas de nacido, había gateado a los 6 meses y medio y, luego, con rapidez de niño feliz, había aplaudido a los 8 meses, y se había puesto en pie. Pero a los 2 años su proceso de desarrollo se detuvo de repente.

No jugó más con sus hermanos, prefería quedarse a solas por horas y dejó de pronunciar palabra. Sus movimientos se volvieron repetitivos y corría por la casa sin propósito alguno o se detenía en un rompecabezas por horas enteras. Cuando se pegaba, no lloraba. Al niño le diagnosticaron trastorno de desarrollo de tipo autista y lo condenaron a una vida sin autonomía y plagada de obsesiones ("Debe haber algo más, debo averiguar").

Estudiar la enfermedad

Convencida de que no todo se lo habían dicho, María Luis emprendió una investigación de tres años sin pausa, contra el reloj ("Tengo que apresurarme para que el mal no afecte más a mi hijo"), siguiendo la metodología de un proceso judicial con expedientes y archivos almacenados en gruesas carpetas azules según su formación como abogada ("Necesito pruebas"), y con la ayuda de Internet -al que se dedicaba por horas- y de los libros que conseguía en su búsqueda intensa.

En su pesquisa encontró que la incidencia del autismo había crecido y que antes era de un caso entre 10 mil niños, y ahora es de uno entre cada 150 menores ("Algo tiene que estar pasando"). También halló una autora que aseguraba que el autismo no era una enfermedad mental, sino algo físico, y que con un cambio de dieta ella había salvado a su hijo ("Ahí puede estar la respuesta"). Averiguó también que, según esa teoría, los afectados eran incapaces de procesar el gluten, la proteína de los cereales, y sus niveles irregulares de péptidos los mantenían narcotizados.

Decidida a probar todo, menos resignarse, a los dos años y medio le quitó la comida a su hijo de un día para el otro y le cambió la dieta en la decisión más drástica de su vida ("Lleva cuatro días sumido en la desesperación, como un drogadicto sin droga, tirado en el piso. A veces pienso en ayudarlo, pero no debo"). Al final del cuarto día lo vio emerger de la luz ("Me mira. Habló por fin, jugó con sus hermanos y durmió esta noche completa"). Pero faltaba aún chispa en sus ojos.

Por lo que María Luis, de origen portugués, decidió seguir una terapia de integración sensorial y otra intensiva de comportamiento para que su hijo reaprendiera todo, desde cómo sujetar un objeto hasta qué hacer con él ("Son sesiones de hasta ocho horas diarias. Hay que enseñarle hasta qué es el día y la noche"). Pero mientras duraba ese proceso de enseñarle lo ínfimo, ella siguió investigando.

Aprendió sobre un método llamado ABA (Análisis del Comportamiento Aplicado) con un porcentaje de recuperación del 46 por ciento, y decidió aplicarlo en su hijo luego de mucho buscar en Colombia a alguien que lo practicara, hasta que lo encontró en un consultorio guiado por un terapista en Cartagena que lo ponía en práctica con alegría caribe y sin el automatismo de los libros

La recuperación

De un momento a otro, su hijo comenzó a aprender de forma veloz por su propia cuenta, como impulsado por un afán interior ("Las puertas se abren. Pero a mi hijo le falta el doble sentido, la sonrisa natural"). De vivir en sombras, la dieta rigurosa en la que le eliminaron todo rastro de gluten, caseína (proteína de la leche), soya, huevos, pescados, azúcares, colorantes, conservantes, saborizantes y químicos en las comidas, junto con la terapia intensa, le permitieron al niño de entonces 3 años y medio ir al colegio y asumir una vida casi normal ("No es suficiente. Falta algo. Quiero que ría espontáneamente. Debo seguir investigando").

El interés de María Luis la llevó a Estados Unidos, donde se reunió con especialistas de prestigio -como el Dr. Buie, que enseña pediatría en Harvard, y la Dra. Cave, que ha tratado más de 2.000 niños autistas y luchó en el Congreso de E.U. contra el uso del mercurio en las vacunas para menores

Ellos, entre otros miembros de DAN! (Vence al Autismo Ahora, por sus siglas en inglés), iban contra la corriente de miles de colegas suyos y de las compañías farmacéuticas. La premisa de estos disidentes le dieron esperanza, sobre todo porque promulgaban a nombre propio que el autismo no es un problema psiquiátrico, sino médico. ("No estoy loca. O somos varios locos o algo está mal").

Un libro en el camino, Children with starving brains -Niños con cerebros hambrientos-, le dio la pauta definitiva. ("Esto es lo que estaba buscando. Tiene que ser la solución final"). La autora, la psiquiatra Jaquelyn McCandless, asegura que el intestino de los niños autistas suele estar en tal situación inestable que deja pasar todas las toxinas y su cerebro está contaminado. ("Tengo que quitarle las toxinas para que el cerebro funcione. Voy a demostrar que los médicos se equivocan"). Buscó ayuda en Colombia para desintoxicar a su hijo, pero los galenos solo le ofrecían más ritalina, la droga común para tratar la hiperactividad ("Es un veneno. Todos recetan con el vademécum cuando no son sus hijos. Si fueran sus hijos, ¿qué formularían?").

María Luis le practicó una quelación a su niño, un tratamiento para eliminar metales pesados del cuerpo, en especial el mercurio. Sus niveles de este metal en el cuerpo eran tres veces más altos de lo normal. ("Yo misma se lo inyecto. No es fácil, pero es mi responsabilidad como mamá"). Luego de más de 40 aplicaciones intravenosas, el niño volvió a sonreír como cuando tenía un año de edad. ("Es normal, completamente. He soñado muchas veces que mi hijo se ahogaba y no podía salvarlo. Pero yo me sumergí y lo salvé").

Con más de una docena de carpetas de documentos archivados, María Luis emprendió otra batalla: demostrar que el autismo tiene solución ("No soy médica, soy abogada, pero hay cosas que no se dicen y que debo hablar"). Con pruebas y pilas de exámenes de laboratorio, quiso entender qué había causado el autismo en su hijo ("Hay preservantes en las vacunas, como el timerosal, que intoxican el cuerpo. Mi hijo cambió después de que le apliqué la triple viral").

Médicos de Estados Unidos le dieron la razón con un acta enviada al Congreso para solicitar vacunas libres de mercurio y pedir "la remoción de las vacunas que contienen timerosal tan pronto como sea posible", visto que estas contienen un 50 por ciento de mercurio, perjudicial para el sistema nervioso en desarrollo, pero que conserva por más tiempo las vacunas. Sin embargo, el Instituto de Medicina de las Academias Nacionales de Estados Unidos refutó la afirmación y dijo que eran medicamentos seguros ("El caso de mi hijo demuestra lo contrario").

Pero tampoco María Luis se quedó ahí. Comenzó a divulgar lo que había hecho y varias madres la llamaron ("Sus hijos también mejoraron. Monté una fundación sin ánimo de lucro llamada Con Senthidos para que otras personas tuvieran una opción"). Varias familias consiguen ahora harinas sin gluten, suplementos vitamínicos puros y tratan de formar profesionales en el tema ("Los médicos se rigen por los laboratorios y no hacen investigación. Muchos no me creen ni aun ahora").

Su hijo tiene cinco años y juega como cualquier otro de su edad. Tiene agudeza en sus respuestas y una cortesía digna de familia diplomática. Su madre es una rubia de cabello corto y mirada incisiva que habla sin detenerse -pero sin dejar un solo cabo suelto. Tiene un carácter de hierro forjado por la contrariedad y a pesar de tener tres hijos conserva la figura juvenil y un aire de elegancia

Está a punto de mudarse de país y cuando lo haga, dejará de hablar de autismo en su casa. ("Es hora. Pero seguiré luchando para que no se ignore ni se oculte información. Para que los suplementos no engañen con bajos niveles de concentración de vitaminas y minerales Para que no sigan poniendo 22 vacunas en dos años a los niños, con niveles altos de mercurio cuando antes nos ponían ocho hasta los 6 años. Y para que no consideren al autismo como un problema sin solución").

En su estantería reposa la novela Ensayo sobre la lucidez de su coterráneo José Saramago. No lo ha leído, porque no ha hecho más que luchar por su hijo e investigar por años sobre el autismo. Por lo tanto no sabe que ella podría ser la protagonista del mayor ensayo sobre la lucidez que madre alguna merezca ("Lucidez no. Deber").

Documentación enviada por Ramón Amengou,al que agradecemos su preocupación.

Estas notas son meramente informativas, en ningun caso aplicar tratamiento sin el consentimiento médico.